Ski Resort
Divcibare Ski Resort
Divcibare Ski Resort
Početna stranaValjevske vestiPozitivaMladiKulturaSportBlogFoto danaNa kafici saOglasiAdresarKontakt
Pratite nas preko Facebook-a  Pratite nas na Twitteru  Rss
Divcibare Ski Resort
Divcibare Ski Resorr
„ŽELELA BIH DA POMOGNEM ORGANIZACIJI ZA RETKE BOLESTI SRBIJE.“
nedelja, 21 februar 2016 19:39
FOTOPriče o našim uspešnim sugrađanima koje je život rasuo po belom svetu, su uvek bile interesantne jer skoro da nema delatnosti gde neki od njih nisu napravili izuzetne karijere, na poslovnom, naučnom, kulturnom ili sportskom planu. Pojava svakog od njih u svom rodnom gradu je uvek prilika za razgovor i interesantnu storiju. Povodom Svetskog dana retkih bolesti koji se tradicionalno obeležava poslednjeg dana februara (ove godine će to biti 29. februar), razgovarali smo sa Valjevkom, Marijom Selaković – Janković, doktorom prirodnih nauka i magistrom farmacije, starijim naučnim saradnikom farmaceutske kompanije „Raptor Pharmaceuticals“, koja živi i radi u Frankfurtu na Majni  i priznati je stručnjak upravo u farmakologij retkih bolesti.

-Za početak, možete li nam reći šta su po definiciji retke bolesti?

FOTO-Različiti delovi sveta različito definišu retke bolesti. Ono što je zajedničko u različitim definicijama je da su to hronična, često životno-limitirajuća oboljenja, koja zahtevaju posebne metode sveobuhvatnog lečenja, a od kojih boluje mali broj ljudi.
Evropa, Amerika, Australija i Japan upotrebljavaju različite kriterijume da određenu bolest definišu kao retku. Tako na primer Evropska agencija za lekove (EMA – European Medical Agency) definiše bolest kao retku, ako od nje boluje manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. Ako se određena bolest javlja kod jedne na 100 000 osoba, onda je ona izuzetno retka. Često u osnovi retkih bolesti leži genetski defekt. Postoji više od 17.000 retkih bolesti, a na teritoriji Evropske Unije više od 30 miliona ljudi boluje od neke retke bolesti.

-Kakva  je geografska razmeštenost retkih bolesti?

-Nije svaka retka bolest svuda podjednako rasprostranjena. Na primer, od cistične fibroze, koja je najčešća retka bolest oboleva jedna od 3.300 osoba u Nemačkoj, jedna od 25.000 osoba u Finskoj, jedna od 350.000 osoba u Japanu. Nefropatična cistinoza spada u kategoriju veoma retkih bolesti, i u Nemačkoj oboli jedno od 179.000 novorođenčadi, u zemlji od 83 miliona stanovnika ukupan broj ovih pacijenata je oko 120. S druge strane, Francuska je manja, ima 66 miliona stanovnika, ali verovatno dvostruko veći broj obolelih od nefropatične cistinoze. Smatra se da je izvor genetske mutacije za nefropatičnu cistinozu u Bretanji, gde oboleva jedno od 25.000 novorođenčadi. S toga su epidemiološke studije i registri izuzetno važni, jer nam omogućavaju sveobuhvatno praćenje osoba sa retkim bolestima, kako u smislu tačnog beleženja broja obolelih, tako i u cilju praćenja razvojnog kursa bolesti, uticaja određenih terapija na tok bolesti. Svaki registrovani pacijent je i potencijalni kandidat za kliničke studije, koje moraju biti dizajnirane po najvišim standardima Evropske agencije za lekove, a pacijentima omogućavaju pristup novim terapijama pre nego te terapije postanu i komercijalno dostupne.




-Imate li podataka o starosnoj strukturi pacijenata?


-U osnovi većine retkih bolesti leži ili genetski ili hormonalni defekt, sto znači da se pogođena osoba već rađa sa retkom bolešću. Zato je u velikom broju zemalja tzv rani skrining novorođenčadi obavezan i to u roku od najmanje 36 sati, a najkasnije 72 sata po rođenju. Oboljenja kao adrenogenitalni sindrom, hipotireoza, fenilketonurija, hiperfenilalaninemija, galaktozemija i cistična fibroza su neke od retkih bolesti koje se testiraju u sklopu skrininga novorođenčadi u Nemačkoj. U velikom broju slučajeva novorođena deca izgledaju potpuno neupadljivo, a od samog oboljenja zavisi, kada će se prvi simptomi ispoljiti. 10% do 20% novorođenčadi sa cističnom fibrozom dobije ileus (zavezana creva) usled nemogućnosti ispuštanja prve stolice. Deca sa nefropatičnom cistinozom postaju upadljiva tek u uzrastu od 6-8 meseci sa masivnom poliurijom (izuzetno često mokrenje), polidipsijom (preteran osećaj žeđi i u daljem toku preterano uzimanje tečnosti) i slabim napretkom u rastu. Hiperamoniemija, retka bolest čiji uzrok leži u nedostatku enzima koji igra ulogu u urea ciklusu, a manifestuje se patološkim koncentracijama amonijaka u krvi može uzeti dramatični tok već nekoliko dana po rođenju i dovesti do encefalopatije i kome.

-Kako je lečenje retkih bolesti regulisano na nivou Evrope i razvijenih zemalja a kakva je situacija u Srbiji?


Najkonkretnije vam mogu reći o situaciji u Nemačkoj. Retke bolesti se leče u specijalizovanim centrima. Zdravstveni sistem je daleko uređeniji u odnosu na Srbiju, ali ne znači da je situacija savršena. Lekari se bore, ponajviše sa zdravstvenim osiguranjima pacijenata. Vrlo često su odluke zdravstvenih osiguranja isključivo bazirane na kratkoročnom ekonomskom aspektu odnosno dobitku. Postojii sistem evaluacije novih terapija, a kriterijumi za evaluaciju su diskutabilni. Srećom je zemlja ekonomski jaka, pa se na kraju uvek nađe najbolje rešenje za pacijente. Veliku ulogu igraju i organizacije pacijenata. Takođe, na nivou Evropske Unije egzistira neka vrsta kancelarije zadužene samo za oblast retkih bolesti, a zemlje članice su se obavezale da donesu nacionalni plan koji se bavi retkim bolestima. Imala sam priliku da vidim nacionalne planove Mađarske, Slovenije, Poljske i Češke, na papiru sve zvuči sjajno, ali je praksa pokazala da primena nikako nije jednostavna. Svuda se zdravstveni sistem suočava sa finansijskim problemima. Ne mogu vam reći kakva je situacija u Srbiji, jedino što primećujem su česte akcije slanja sms poruka da bi se određena osoba mogla lečiti. To je pokazatelj, da zdravstveni sistem u velikom broju segmenata uopšte ne funkcioniše. Kada pogledam vesti na internetu i čujem od prijatelja koji su lekari, šta se događa, pomislim kako je srpsko zdravstvo ozbiljno bolesno i da mu izgleda samo „lečenje u inostranstvu“ može pomoći.

-Koji su najveći problemi pacijenata?

-Problemi pacijenata počinju u najranijem dobu, zato što se većina retkih bolesti teško dijagnostifikuje. Tako se roditelji sa decom šetaju od nemila do nedraga, pokušavajući da ustanove od čega dete boluje. Nemogućnost dobijanja novih, efikasnih i često skupih terapija,  nega pacijenata i socijalna izolacija su samo neke od poteškoca sa kojima se oboleli i njihove porodice suočavaju.

-Na koji način se pacijenti udružuju?

-Veliki sam poštovalac organizacija pacijenata i smatram da je udruživanje obolelih u cilju davanja podrške članovima udruženja i njihovih porodica, kao i borba, kako za socijalnu i društvenu jednakost, tako i za terapije, izuzetno važna. Organizacije pacijenata uživaju poštovanje u Nemačkoj i uglavnom su izuzetno dobro organizovane. Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) organizuje svake godine radionicu za predstavnike organizacija pacijenata sa retkim bolestima, tokom koje predstavnice uče stručne stvari o kliničkim studijama, regulativi i mogućnosti pristupa novim terapijama. Na internetu sam, pripremajući se za ovaj razgovor pronašla informaciju o NORBS-u (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) i iskreno sam se obradovala. Vidim da organizacija postoji od 2010. godine i to je izuzetno pozitivno. Pretpostavljam da im nije lako, a volela bih da se upoznamo, popričamo i ostvarimo saradnju, verujem da im na neki način mogu pomoći

-Kad je u pitanju farmaceutski sektor, želeo bih davam postavim pitanje koliko su farmaceutske kompanije fer, a koliko ima “zloupotrebe“ i sticanja profita u oblasti retkih bolesti?

-Znate da ja radim u farmaceutskoj industriji, te nisam sigurna koliko će moj odgovor biti zaista objektivan. Programi razvoja od prekliničkih istraživanja, preko faza I, II i III su izuzetno skupi, a kada se radi o retkim bolestima često i neprofitabilni. Kompanija uloži puno, s druge strane je broj pacijenata sa retkim bolestima vrlo mali, a vreme ekskluzivnosti farmaceutskog preparata ograničeno. Zato je i Evropska agencija za lekove (EMA) uvela olakšice za registrovanje lekova za lečenje retkih bolesti, od ubrzane procedure do vremenskog obima ekskluzivnosti, kako bi ohrabrila kompanije. Razvoj leka za koji sam kao medicinski savetnik zadužena, a koji je napravljen po želji pacijenata odnosno u kooperaciji sa njima, je koštao 110 miliona USD. Ako uzmete u obzir vrlo mali broj pacijenata koji su rasuti po svetu, vrlo različite zdravstvene sisteme u zemljama, troškove građenja infrastrukture i zapošljavanja stručnog kadra, sasvim je jasno zašto su terapije skupe. Nigde situacija nije samo dobra, niti samo loša, pa tako ni u farmaceutskoj industriji. Ipak moram da kažem, da  farmaceutska industrija širom sveta zapošljava veliki broj ljudi i spada u grupu velikih poslodavaca. Postoje stvari sa kojima se ne slažem, i to kažem tamo gde treba, razumećete da nije lepo da pljujem u tanjir iz koga jedem. Ipak za budućnost imam neku drugu viziju, imam ideje, mozda trenutno ne mogu da ih ostvarim, ali neću odustati. Meni lično su najvažniji pacijenti i trudiću se da u tom smeru nešto uradim i pokrenem.

-Šta vas je opredelilo za ovu oblast, kako je jednoj Srpkinji napolju u svetu biznisa  i da li planirate da se vratite?     

-Za mene su retke bolasti kraljevska disciplina u farmaceutskoj industriji, iz više razloga, a najvažniji je što je broj obolelih toliko mali, da uz poštovanje zaštite ličnih podataka posle određenog vremena imate utisak da ih sve poznajete. To je za indikacije kao što su hipertenzija ili diabetes nemoguće. Konkretan uspeh u lečenju pacijenata mi daje veru, da sam zahvaljujući saradnji sa lekarima i širenjem znanja i ja doprinela da nekom bude bolje. Vrlo mi je važna etička komponenta u radu i uvek se zapitam, da li bih lek za koji sam zadužena preporučila svojim najbližima. Mnogo sam godina na nemačkom govornom području i ne osećam se kao klasičan stranac. Nigde život nije samo dobar ili samo loš, pa tako ni u Nemačkoj. Smatram da mi je najveći hendikep to što nisam lekar, vec farmaceut, čitava Evropa je u tom smislu dosta konzervativna. Svaki dan učim i ozbiljno se pripremam za svaki svoj razgovor. Nemci su velika nacija i u Nemačkoj, za razliku od Austrije nikada nisam osetila diskriminaciju zato što dolazim iz Srbije. Savladala sam jezik gotovo perfektno, toliko da na najvećim univerzitetskim klinikama držim predavanja najumnijim glavama zemlje, a akcenat i temperament su postali moj zaštitni znak.

Sreten Pantelić



Marija Selaković – Janković, rođena u Valjevu 1974 godine; završila farmaceutski fakultet u Beogradu, februara 1998 sa prosečnom ocenom 9.50. Nakon završenog staža u apoteci Sveti Sava u Beogradu i položenog državnog ispita radila po apotekama i bila asistent na katedri za analitičku hemiju u skolskoj godini 1999/2000. U januaru 2001. napusta Srbiju, kaže da za nju nije bilo postdiplomskog mesta na fakultetu, zahvaljujući programu Balkanske inicijative. Diplomu nostrifikovala na farmaceutskom fakultetu “Karl Franzens” Univerziteta u Gracu u Austriji i na istom univerzitetu doktorirala na fakultetu prirodnih nauka - Katedra za strukturnu biologiju u julu 2005. Ponovo obavila staž u apoteci u Gracu, položila državni ispit sa odlikom i postala EU licencirani farmaceut. Od 1.januara 2008. radi u farmaceutskoj industriji (Pfizer, Cell Therapeutics a od marta 2014. za Raptor Pharmaceuticals). Živela u Berlinu, Gracu, Lincu, Beču, Briselu, Minhenu, a od februara 2013. živi u Frankfurtu na Majni. Dobila nagradu austrijske farmaceutske komore za izuzetan uspeh na drzavnom ispitu i dve godine za redom globalnu nagradu kompanije za koju radi za zalaganje, hrabrost da ode korak dalje i izuzetne uspehe u radu.


Email Drucken Favoriten Twitter Facebook Stumbleupon Digg Technorati blogger google YahooWebSzenario
 

Komentari  

 
+18 #1 ljiljana dj. 21-02-2016 22:01
Marija je izuzetna osba koja se zavoli na prvu loptu. Svet bi bio mnogo bolji da je vise ovakvih osoba.
Citiraj
 
 
+1 #2 Olga Simić 07-04-2016 12:52
Uvek izuzetna,ambici ozna i radna.Mnogo je cenim i volim.Pratim njen rast i rad od osmogodišnje škole.Mogla je sve što je htela a uvek je htela mnogo
Citiraj
 
 
0 #3 TWIGGY-LOZNICA 01-02-2017 14:36
Citiranje ljiljana dj.:
Marija je izuzetna osba koja se zavoli na prvu loptu. Svet bi bio mnogo bolji da je vise ovakvih osoba.

DRAGO MI JE DA SMO ISTOMIŠLJENICI...!?!?
POZDRAV !!!
TWIGGY
LOZNICA
Citiraj
 
 
+1 #4 bosko 01-02-2017 17:55
Твиги ме подсећа на Самовилу.
Citiraj
 
 
-1 #5 TWIGGY-LOZNICA 02-02-2017 07:40
Citiranje bosko:
Твиги ме подсећа на Самовилу.

HVALA TI, BOŠKO...!!!
POZDRAV!!!
TWIGGY
LOZNICA
P.S. GENS UNA SUMUS...!?!?!?
Citiraj
 
 
+1 #6 TWIGGY-LOZNICA 02-02-2017 08:08
OVAKVE OSOBE BI TREBALO PERMANENTNO AFIRMISATI I KONSTANTNO PROMOVISATI, A NE starlete, starletice, političare i slične likove, koji samo KONTAMINIRAJU NAŠ MISAONI PROSTOR...!?!?!?
POZDRAV !!!
TWIGGY
LOZNICA
Citiraj
 

Dodaj komentar

Sigurnosni kod
Osveži


 
 

Previous Sledeća
  • 1
  • 2
  • 3
IZLOŽBA SAVREMENOG NORDIJSKOG STAKLA „DODIR STAKLA“ U VALJEVU
Izložba u organizaciji ambasada Danske, Finske, Norveške i Švedske biće otvorena  u utorak, 17....
Detaljnije o programu
DANI NORDIJSKOG FILMA DANI NORDIJSKOG FILMA
NorveškaOSTATI ŽIV (2015)19.oktobar u 18hRežija: Charlotte Blom Švedska...
Detaljnije o programu
KOLUBARSKI ZLATNI VEZ KOLUBARSKI ZLATNI VEZ
Gradsko kulturno-umetničko društvo *AbraševiĆ*, u godini kada slavi 112. godina uspešnog rada, organ...
Detaljnije o programu

 

Da li materijalno lošije živite u odnosu na prošlu godinu?

Red vožnje autobusa:

Valjevo - Lajkovac - Beograd

 

05; 06; 07; 08;  09; 10; 11.15; 12; 14.15; 15; 15.45; 18; 19

Valjevo - Ub - Beograd

05.30; 06.45; 7.45;  09; 10; 12.30; 13.30; 14.30; 16; 17; 16.50; 18; 19; 20

Valjevo - Novi Sad
07; 08; 09.15; 12.45 (izuzev nedeljom), 16.45; 18.40;

Valjevo - Niš
16; 17.30

Valjevo - Kragujevac
6; 8; 16;

 

Autobuska staica Valjevo 014/221482

Evropa bus 014/232 128

TAKSI PREVOZ U VALJEVU / TAXI STANICE

ALKO taxi  014/ 243 003 
HALO taxi  014/ 290 029
KULA taxi  014/ 290 290  
MAXI taxi   014/ 222 111  
PATAK taxi   9701
PINK taxi   014/ 29 29 29
RAVNOGORAC taxi  9704 
RADIO MOBIL taxi  014/ 215 000  
VALJEVO taxi  9702

Valjevo je ostalo bez Beovoza! Od 15. decembra u terminima u kojima je saobraćao Beovoz, sada na trasi za Beograd i Pančevo saobraćaju putnički vozovi. Trasa nije promenjena, međutim, od 1. januara 2014.godine  biće promenjena cena vozna karte, pa će putnici umesto 200 dinara, kartu do Beograda plaćati 372 dinara.

Železnička stanica Valjevo 014/221697

 
Staro Valjevo

Divcibare Ski Resort
2012 © Akter Design | Pravila korišćenja